mestring / pårørende

Per Inge: «Hilde hadde store utfordringer etter et hjerneslag. Skulle jeg ta sjansen på å innlede et forhold til henne?”:

178Per Inge traff Hilde lenge etter at hun ble syk. Hun ble rammet av hjerneslag for 32 år siden, da hun var 23 år gammel. Per Inge var ikke med på den store forandringen i hennes liv, men nå 17 år etter at han traff henne har han en sterk og varm historie å fortelle. Jeg spurte om han ville dele sin fortelling på min blogg – så her kommer den.

Per Inge: ”Jeg traff Hilde etter at hun ble syk, så jeg har ikke vært med på den store forandringen som skjer i et parforhold når den ene blir rammet av en sykdom. Men jeg ser helt klart for meg at hovedfokuset blir rettet mot den personen som er rammet, mens partneren ofte kommer i annen rekke. Mange spørsmål blir hengende i lufta, både om sykdomsbildet, framtidsutsikter, psykiske endringer og adferd.

SVÆRT VANSKELIG PROSESS
Jeg skjønte jo etter hvert som Hilde og jeg møttes at jeg fikk sterke følelser for henne og at dette satte i gang en svært vanskelig prosess hos meg selv. Jeg ville snart stå ovenfor et ekstremt vanskelig valg. Skulle jeg ta sjansen på å innlede et forhold til Hilde? Hvordan ville hverdagen bli nå og ikke minst når vi ble eldre.

Jeg la følelsene litt til side og prøvde å se hele forholdet fra en mer fornuftig og praktisk vinkel. Det er jo et gammelt ordtak som sier at kjærlighet gjør blind! Det er lett å overse at hverdagen snart kommer snikende.

Det er kanskje feil å vurdere et forhold ut ifra om motparten har en funksjonshemning eller to, men slik er det nå engang. Det ville kanskje vært litt merkelig om jeg ikke gjorde den vurderingen også?

ALLE HAR ET HANDICAP
Uansett, valget tok jeg uten de store betenkelighetene og resonerte som følger: Alle mennesker har et handikap, Hilde sitt er synlig.

Dagene våre er stort sett lik alle andres dager, men noen ting må vi bare gjøre litt annerledes. Og utfordringene lot ikke vente på seg, både de positive og de litt mindre positive. En vennlig ment hjelpende hånd eller et råd fra min side, kunne fort oppfattes som kritikk eller at hun ikke utførte sine arbeidsoppgaver på en tilfredsstillende måte. Grensen her var ofte vanskelig å oppdage og vanskelig å finne ut av.

LÆRTE MEG MANIKYR
Jeg har vært flink til å lære meg noen nye profesjoner.

  • Manikyrist – jeg har blitt spesialist til å klippe, file og male negler på hender og føtter.
  • Fysioterapeut – jeg har blitt god til å massere stive skuldre etter en fysisk utskeielse.
  • Lege – kanskje litt mer en kvakksalver, men litt til moralsk trøst om ikke annet.
  • Skredder – gardiner og bukser skal legges opp og knapper skal sys i.

Jeg oppdaget fort at Hilde ønsket å delta på mange aktiviteter, og bra er det. Men for en sofagris som meg ble overgangen til et liv sammen med Hilde ganske stor.

KANO, TANDEMSYKKEL OG EPILEPSI
Å padle kano var en av aktivitetene, å sykle tandem var en annen. Begge flotte aktiviteter som vi har veldig mye glede av.

Til daglig har Hilde sine ting hun må ta hensyn til som en følge av slaget. Epilepsi er en av dem. Jeg husker godt jeg opplevde hennes første anfall, jeg fant henne liggende på kjøkkengulvet. Min usikkerhet om hvilke grep jeg skulle foreta meg preget nok situasjonen. Jeg visste faktisk ikke hva jeg skulle gjøre!!! En brief i etterkant gjorde meg mer klar for et eventuelt nytt anfall. Heldigvis er det flere år siden nå, noe jeg er veldig glad for. Det var ganske skremmende når det stod på.

USIKKERHET OG HANDLINGSLAMMELSE
Og nettopp dette med usikkerhet og handlingslammelse når slike eller andre sykdomsutfall inntreffer, tror jeg preger mange av de pårørende. Burde det ikke vært mer informasjon fra helsevesenet i slike sammenhenger? Jeg har hørt om ulike versjoner om mengde informasjon som blir gitt de pårørende om sykdomsbildet og ikke minst hva framtiden vil bringe, i den grad det er mulig å si noe om den da.

VANSKELIGE FORANDRINGER
Sorgprosessen over å ha mistet det livet og den personen som gav trygghet i hverdagen og veien inn i det ukjente kan ofte være lang og kronglete. Kognitive skader er også en utfordring for pårørende. Forandringer av humør og adferd kan være svært vanskelig å forholde seg til og ikke minst ta høyde for reaksjonsmønstre. Det du fleipet med tidligere blir plutselig blodig alvor og emosjonelle reaksjoner løper løpsk.

Hjemme har Hilde og jeg funnet vår arbeidsform. Det blir ikke satt opp noen målestokk på hva vi gjør eller hvor lenge vi holder på, men vi gjør det vi kan og som faller oss naturlig. På den måten blir det ikke noe mas og tjas om hvem som gjør hva og når det skal gjøres, selv om vi har en felles målsetning om å ha huset rent til helga. Og så er det jo litt begrenset hva to voksne mennesker greier å rote til i løpet av ei uke også.

HUN IMPONERER
En ting som imponerer meg er hennes måte å skifte sengetøy på, skifte bleier på våre barnebarn og kle på dem. Spesielt er det morsomt å se når hun skifter hjul på bilen og bruker drillen som en kar!

Det er ikke til å legge skjul på at Hilde krever ekstra hjelp til praktiske ting. Hjelp opp og ned fortauskanter, spesielt vinterstid når det er glatt, litt støtte på turer i skog og mark. Hilde har i det siste året fått nedsatt gangfunksjon, men etter et rehabiliteringsopphold med god trening, er dette på bedringens vei.

BEGGE TO LITT BAMBI-PÅ-ISEN
Men det er jo et faktum at vi begge blir eldre og blir litt Bambi på isen. Vi kan jo selv tenke oss hva vi kan utføre med en hånd og en ustødig gange. Det er bare hyggelig å kunne hjelpe til litt.

Men her skal man være obs! Denne hjelpsomheten kan fort gå over i at din partner ber om tjenester som han eller hun kunne utført selv. Denne glidende overgangen er ofte vanskelig å oppdage før det er nesten for sent. Kan du hente et glass vann til meg? Kan du sette mobilen på lading?

Kanskje kjenner noen igjen settingen?

EGENTRENING OG PROBLEMLØSING
Hjelp til spising, påkledning og andre dagligdagse ting. Det går jo så mye fortere når jeg hjelper til er argumentene. Medfører riktighet det, men det fratar partneren din mulighet for egentrening og problemløsning og resultatet er mer passivitet. Mitt råd: Vær bestemt og ta en krangel om nødvendig!!!

image010FRA SJALUSI TIL TRYGGHET
Hilde var tidlig i vårt forhold preget av sjalusi, noe som kanskje ikke er så rart når selvtilliten ikke er helt på topp. Hun ville ikke at jeg skulle være med i et blandet sangkor som jeg fikk tilbud om, Facebook måtte jeg en tid kutte ut fordi jeg kunne treffe andre der, ja i det hele, det ble litt vanskelig.

Hildes forestilling om at jeg likte andre bedre enn henne gjorde meg ganske forbannet. Dette er et problem hun har tatt skikkelig tak i og hun har nå fått et rolig og avslappet forhold til det. Trygghet er nøkkelordet.

ARBEID FOR ANDRE SLAGRAMMEDE
En sak jeg beundrer min kone mye for er hennes utrettelige arbeid for at andre slagrammede skal ha et møtested og et forum der de kan treffe andre likesinnede og oppdage at livet ikke er over selv om de har blitt rammet av et hjerneslag.

I 17 år har hun nå være leder og drivkraften i Norsk forening for slagrammede i Hedmark, et arbeid som har gitt henne masse god selvtillit. Ikke minst har hun truffet utrolig mange hyggelige mennesker som gir henne gode tilbakemeldinger på arbeidet hun utfører. Og det faglige nettverket er blitt vesentlig utvidet.

OPTIMAL LIVSFORM
Etter å ha vært Hildes partner i 17 år, har vi funnet den livsformen som er den optimale for oss. Gradvis gjorde vi tilpasninger som måtte til for at vi skulle fungere på en best mulig måte sammen. Dette er en «on going prosess» i og med at hverdagen forandrer seg ettersom årene går. Men det gjelder vel hos alle, slagrammet eller ikke.

Hjemme er det stor takhøyde, vi ler ofte og mye av hverandres feil og tabber. Vi er flinke til å gi hverandre komplimenter for å friske opp hverdagen. Noen roser hender det at hun får for å vise at jeg setter pris på henne.

PÅGANGSMOT, HARMONI OG KJÆRLIGHET
Hildes pågangsmot er det ingen ting i veien med, den delen av hjernen ble definitivt ikke skadet. Godt er det. Jeg merker godt hvordan hennes øyne glitrer når hun har oppnådd noe hun har strevet etter.

Jeg har aldri sett tilbake på mitt valg av partner og tenkt etter om den avgjørelsen jeg tok var riktig. Det visste jeg i samme øyeblikket beslutningen var tatt. Harmoni, trofasthet og kjærlighet er tre faktorer som må være på plass i et forhold. Er de det, løser de praktiske vanskelighetene seg selv.»

En tanke om “Per Inge: «Hilde hadde store utfordringer etter et hjerneslag. Skulle jeg ta sjansen på å innlede et forhold til henne?”:

  1. Tusen takk for at du deler igjen Jan 👍 så herlige ærlige mennesker som tør være seg selv og dele av sitt liv 😀 et ydmykt takk til de 😊mvh Nadjvinski 👏

    Sendt fra min iPhone

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s