mestring

Hurra! Det finnes nasjonale retningslinjer for rehabilitering etter hjerneslag – også når det gjelder kognitive vansker. Men hvorfor følges de så dårlig opp? Og kjenner fastlegen din til dem?

dsc_0014blogg

En nevropsykologisk test har vært avgjørende for at jeg har kommet så langt som jeg har etter mitt «lille» hjerneslag i 2009. Mitt konkrete ønske er at ALLE som har hatt et hjerneslag får tilbud om en slik test 6-12 måneder etter slaget. Resultatene må så vurderes ut fra utfordringer i hverdagen for den enkelte – knyttet til arbeid, familie, sosialt liv og andre relevante forhold. Og så må det møysommelige rehabiliteringsarbeidet planlegges og igangsettes. Alt står flott beskrevet i Helsedirektoratets retningslinjer når det gjelder hjerneslag. (På bildet sammen med nevropsykolog Jan Egil Nordvik, Sunnaas Sykehus)

Jeg ble ganske forundret, men også svært glad, da jeg gikk inn på Helsedirektoratets hjemmeside og fant ”Nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag”, underpunkt ”Rehabilitering (funksjon og aktivitet)” og ”Anbefalinger: kognitive vansker” (se utklipp av teksten under). Her finnes jo oppskriften på hvordan mange av oss med usynlige utfordringer etter hjerneslag kunne vært fanget opp og hjulpet i en tidlig fase. Hvorfor skjer dette i så liten grad i praksis? Og hvis man er heldig å få hjelp; hvorfor stopper denne hjelpen så fort opp? Jeg, og mange med meg, vet at å leve med kognitive endringer krever oppfølging over tid, prøving og feiling, ny prøving og feiling, tilpasning til en ny hverdag og langsiktig mestring. Dette krever kunnskap om og forståelse av egen situasjon samt endringsvilje og -evne som må følges opp – helst av profesjonelle.

20161201_100511

Retningslinjer fra Helsedirektoratet skal følges. Og her står det svart på hvitt hvordan du som har kognitive vansker etter hjerneslag skal følges opp. Min erfaring er at dette i praksis ikke skjer tilfredsstillende i de fleste deler av landet. Mitt håp er at den kunnskap og erfaring jeg selv har hatt nytte av fra Sunnaas Sykehus spres landet over. Men hvem med beslutningsmyndighet tar utfordringen?

Helsebiblioteket (helsedirektoratet): http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/hjerneslag/rehabilitering-og-behov/funksjon-og-aktivitet/kognitive-vansker

VET FASTLEGENE NOK?

Fra en venn av meg som er fastlege fikk jeg bekreftet at Helsedirektoratets retningslinjer skal følges. Han tar selv utgangspunkt i disse når han skal vurdere oppfølging av sine pasienter. Men: Retningslinjene for slagrehabilitering og kognitive utfordringer hadde han ikke noe kunnskap om. Du kan jo sjekke hva di lege vet om dette. (Print gjerne ut dette innlegget og ta det med til legen din neste gang.)

SUNNAAS HAR ET GODT TILBUD. MEN HVA MED KOMMUNENE?
Etter 1,5 år ”i tåken” etter mitt hjerneslag i 2009, og med et mislykket forsøk tilbake i jobb, fikk jeg til slutt mast meg til en plass på Sunnaas sykehus, avdeling KReSS (Kognitiv rehabiliteringsenhet Sunnaas Sykehus). Etter syv flotte uker, der jeg ”kom ut av tåken”, har det siden vært liten eller ingen oppfølging. Men jeg har selv arbeidet meg målbevisst opp på et nivå der jeg i dag har bedre livskvalitet enn noensinne, men med omtrent halv kapasitet på hodet.

Som brukerkonsulent på Sunnaas Sykehus treffer jeg mange, altfor mange, som i sin hjemkommune har lite eller ingen oppfølging etter sitt ”lille” hjerneslag. De usynlige utfordringene blir ikke sett og kartlagt. Jeg har nå holdt over 300 foredrag landet over for å synliggjøre utfordringene med å mestre et liv med usynlige utfordringer (”Kunsten å mestre livet når hodet halter”). Målgruppen har vært pasienter, pårørende og helsepersonell. Min erfaring er at alle er veldig nysgjerrige når det gjelder erfaring med denne type utfordringer, men bortsett fra på Sunnaas har jeg enda ikke opplevd at det noe sted ellers i landet finnes et fullgodt tilbud. Og hvis det i det hele tatt finnes noe, så er det av veldig begrenset verdi og med lite fokus på mestring over tid.

20161201_122321

Min nevropsykologiske test viste størst utfordringer med tempo, oppmerksomhetsfunksjoner, og det jeg selv kaller «prosjektleder-genet» mitt (eksekutivfunksjoner), dvs. evnen til å starte opp, planlegge, strukturere, gjennomføre og kontrollere aktiviteter. Det siste er viktig i både jobb og privat.

”NEVROPSYKOLOGISK TEST TIL ALLE, VÆR SÅ SNILL!”
Jeg håper at du deler dette innlegget med andre, slik at de flotte retningslinjene fra Helsedirektoratet blir bedre kjent og at tilbudet i kommunene til oss med usynlige utfordringer kan bli styrket. Mitt konkrete ønske er at ALLE som har hatt hjerneslag får gjennomgå en nevropsykologisk test 6-12 måneder etter slaget. Og at denne testen blir grunnlaget for en rehabiliterings- og mestringsprosess. Dette tar tid. Selv har jeg jobbet med mine utfordringer i 7 år, og jeg ser stadig muligheter for bedring.

HER FINNER DU HELE TEKSTEN FRA HELSEDIREKTORATET

Helsebiblioteket (helsedirektoratet): http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/hjerneslag/rehabilitering-og-behov/funksjon-og-aktivitet/kognitive-vansker

HER HAR DU ET UTDRAG FRA HELSEDIREKTORATETS HJEMMESIDE:

Nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag, underpunkt Rehabilitering (funksjon og aktivitet)

Anbefalinger :  kognitive vansker
·      Alle pasienter bør undersøkes med henblikk på kognitive vansker så fort det lar seg gjennomføre. En funksjonsbeskrivelse av ev. vansker bør utarbeides, og konsekvensene relatert til aktivitet og deltakelse bør meddeles til pasient, pårørende og pleiepersonell.
·      Alle deltakere i et tverrfaglig team bør ta hensyn til pasientens kognitive funksjon i all planlegging og behandling.
·      Kognitive funksjoner kan ofte bedres i løpet av de første ukene etter hjerneslaget, men for pasienter hvor kognitive forstyrrelser vedvarer bør nevropsykologisk utredning vurderes.
·      Ved kognitive funksjonsutfall anbefales generell stimulering og oppgaverelatert trening fra alt personell involvert i pasientens behandling og rehabilitering.
·      Rehabiliteringsplaner bør evalueres og revideres ettersom pasienten blir bedre, og oppgaver og utfordringer bør gradvis legges på et høyere nivå for å opprettholde motivasjonen.
·      Før utskriving fra sykehuset bør det foreligge en oversikt over sikkerhetsrisikoer knyttet til ev. vedvarende kognitive vansker.

Et hjerneslag kan i større eller mindre grad føre til reduksjon i kognitive funksjoner (dvs. tenke- og oppfatningsevnen). Avgrensede funksjoner kan rammes (fokale utfall) og/eller flere funksjoner kan rammes (global svikt). Kognitive utfall kan redusere delaktighet i rehabilitering, medføre vanskeligheter med ADL og svekke mulighetene for deltakelse i samfunnet. Etter hjerneslag reduseres vanligvis mental energi (økt trettbarhet), samt mentalt tempo og effektivitet. Evnen til konsentrasjon, oversikt, initiativ, rom-retningsoppfatning og/eller språklig framstilling kan også svekkes. Emosjonell labilitet er vanlig. Andre evner og psykiske funksjoner kan også rammes direkte eller indirekte ved slag.

Vurdering av kognitiv funksjon er nødvendig for å kunne gi et adekvat rehabiliteringstilbud.

En tidlig screening er vesentlig og bør gjennomføres av en person i teamet med spesial-kunnskap. En detaljert kartlegging vil klargjøre hvilke type utfall personen har, og være veiledende for teamet i valg av de mest hensiktsmessige tiltak i rehabiliteringen. Tiltak ved kognitive vansker kan deles opp i forhold til vurdering, tilbakemelding, generell kognitiv stimulering og kompenserende tiltak.

Vurdering

Vurdering av kognitiv funksjon gjøres med standardiserte tester og/eller observasjon. I tidlig fase anbefales en enkel screening kombinert med systematisk observasjon. Slike vurderinger utføres ofte av en ergoterapeut ved hjelp av observasjon i daglige aktiviteter og ev. enkle kognitive tester. Andre kilder til informasjon er intervju med pårørende og observasjoner som det tverrfaglige teamet gjør. En full kognitiv vurdering utført av nevropsykolog er sjelden indisert i akuttfasen men kan være aktuelt senere og særlig hvis det stilles spesielle krav til kognitiv fungering, som ved tilbakegang til arbeid eller utdanning, og i noen tilfeller i forbindelse med vurdering av evne til bilkjøring.

Tilbakemelding

Dette er vesentlig med tanke på personens tilpasning til, og mestring av de kognitive vanskene.
Begrepet kognitiv funksjon/kognitive vansker er i seg selv ukjent for de fleste som opplever et hjerneslag for første gang. Det å skape en god forståelse for nye begrensninger og gjenværende muligheter for kognitiv fungering er vesentlig.

Generell kognitiv stimulering

Det er lite dokumentasjon for at generell kognitiv stimulering kan føre til gjenvinning av spesifikke kognitive evner etter hjerneslag. Likevel betraktes generell kognitiv stimulering som en viktig del av rehabiliteringen etter hjerneskade. Mange former for trening på dagliglivets aktiviteter, oppgaverelatert trening, vil også kunne gi betydelig kognitiv stimulering. En studie i USA (en observasjons/kohortstudie fra 7 rehabiliteringssykehus som omhandlet 713 pasienter) indikerer at kognitive utfordringer på relativt høyt nivå tidlig i forløpet var forbundet med bedre resultater.

En studie viste at et mer intensivt ergoterapitilbud var assosiert med større kognitiv bedring. Denne studien var imidlertid liten og gir ikke i seg selv grunnlag for sikre konklusjoner. Den kognitive stimuleringen var her administrert av ergoterapeuter, men alt personell som er involvert i rehabiliteringsprosessen bør engasjeres i generelle stimuleringstiltak for å oppnå tilstrekkelig stimulering.

Kompenserende tiltak

Mye er forsøkt når det gjelder gjenopptrening av kognitive funksjoner, men optimismen har ofte vært større enn resultatene på dette området. Kognitiv rehabilitering vil i overskuelig framtid dreie seg mest om tilrettelegging og kompenserende tiltak for på en best mulig måte å leve videre med de begrensninger som måtte ha oppstått. Informasjon til omsorgspersoner om hva det er nødvendig å være oppmerksom på eller hjelpe til med, kan være et slikt tiltak. Vurdering av arbeidsevne og ev. tilrettelegging av jobbsituasjonen er viktig for personer i arbeidsfør alder. Montering av kokeplatealarmer, signalur som varsler når det er på tide å ta medikamenter, synlig oversiktskalender og dagsplan for forskjellige aktiviteter er eksempler på kompenserende tiltak. Mange slike tiltak kan utføres av en kompetent ergoterapeut eller annet helsepersonell som har skaffet seg erfaring på dette området.

5 tanker om “Hurra! Det finnes nasjonale retningslinjer for rehabilitering etter hjerneslag – også når det gjelder kognitive vansker. Men hvorfor følges de så dårlig opp? Og kjenner fastlegen din til dem?

  1. Hei Ja det kan virke som dette er en godt bevart hemmelighet i helsevesenet!🙈 Vi får ta på oss rollen som «oppsynsmenn og kvinner» og etterspørre denne der vi ferdes! Hilsen Liv

    Sendt fra min iPad

  2. Har gitt råd til mange om å skaffe seg Helsedirektoratets retningslinjer, en mail eller telefon dit og den ligger i postkassen et par dager etter. Der finner man svar på mye, plutselig forsto jeg det leger og pleiere snakket om og mine egne spørsmål ble riktig stilt slik at de som satt på kunnskapen kunne gi meg de beste svar. Takket være disse retningslinjene forsto jeg at slaget ville være tapt hvis mannen min ble sendt til rehabilitering til et sykehjem der rehabavdelingen var nedlagt, der tilfeldigheter og sykepleiere med allerede alfor mye å gjøre skulle ta hånd om hans bedring. Takket være iherdig innsats fikk han plass på Kysthospitalet i Stavern, der fortsatte de med hjelpen kommunen burde gitt og fungerte som om de hadde ansvaret slik at han i tillegg fikk alle undersøkelser/ utredning, på Huseby syns senter. Kommunen ser ikke sitt ansvar med tanke på individuell plan ei heller å skaffe logoped. Det jeg som pårørende ikke har skaffet meg kunnskap om av tilbud en slagrammet bør og skal ha har ha dermed heller ikke fått. Nå skal det sies, igjen, at på hvert sted har vi blitt hjulpet et skritt videre. Jeg tror at kommunen ikke forstår sitt ansvar, at de muligens ikke vet at det er deres ansvar og det til tross for at de faktisk får brev fra sykehuset.Ja, hurra for nasjonale retningslinjer, men ansvaret for utøvelse av disse, stopper opp på veien. Leser stadig om folk som sendes hjem, uten å bo sammen med pårørende og da er disse på et vis… fortapt i et system som ikke fungerer slik det er tenkt. Etter hva jeg forstår må det mangle en koordinator mellom sykehus og muligheter for å sikre rehabilitering i kommunene.
    Pårørende .

  3. Hei Jan. Helsedirektoratet leverer retningslinjer for behandling og oppfølging av kroniske syke med ulike diagnoser. Av erfaring følges ikke retningslinjene, og det får ingen følger for behandlere å ikke følge disse gode retningslinjene. Her tror jeg noe av årsaken ligger til ulik og tilfeldig behandling av pasienter og pårørende.

  4. Tusen takk for flere mailer med nyttig innformasjon Jan…det er god help I en forrvirret hverdag👍 onsker deg go dine en riktig GOD JUL go et flott NYTTOR 🎄🎆 mvh Ann Mari Nadjvinski ☺️

    Sendt fra min iPad

  5. Min opplevelse etter kraftig hjerneblødning og opphold på Sunnaas ved Kress avdelingen er nedslående. Utarbeidelse av plan for rehabilitering og manglende identifisering av skader på mitt syn og psyke , har ført til grov behandlings-svikt, mangelfull og adekvat rehabilitering. Fastlege vedkjenner seg ikke koordinatoransvar, kommune og helsevesen skylder på hverandre og ingen kjenner til pasientloven av 2012. Fylkeslegen påviser grove feil i kommunal saksbehandling, men det får ingen konsekvens. Skremmende at vedtatte lover og forskrifter kan brytes uten konsekvenser. Jeg har privat dekket alle kostnader til synsterapi. Slik er det med helsevesenet og det kommunale ansvar for rehabilitering. Det hjelper lite med lover og forskrifter, uten oppfølging og sanksjoner.
    Vi trenger pakkeløp og struktur for behandling av hjerneslag på lik linje med for eksempel kreftbehandlingen. Sunnaas skulle skamme seg.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s