mestring

I mars prøvde jeg denne ”snurr-meg-rundt-stolen” i Stavanger. Kunne den også ha en positiv effekt på min hjerne og trettbarheten? (Innlegg 8)

Jeg var skeptisk, men optimist. Nå er jeg bare optimist. Mitt motto er: ”Den som intet våger, intet vinner”. Og min viktigste drivkraft er nysgjerrigheten. Etter min tredje uke i mars ved Klinikk for Alle Nevrosenter i Stavanger (Sola) mente Kim Johansen at jeg (og min hjerne) var klar for nye og tøffere øvelser og behandling. ”Ja vel,” sa jeg, ”sett i gang!”. Multiakse-stimulering i en roterende stol (se filmen av meg og les mer under) var en av de for meg litt mystiske treningsformene. Men målinger etterpå viste positiv effekt. Så da så!

 

20160308_133308

Multiakse stimuli, i en roterende stol, er en behandlingsform hvor vi bruker en roterende stol som kan snurre pasienten i flere forskjellige plan og aktivisere buegangene som er en del av balanseorganet i det indre øret.

(Dette er innlegg 8 om mine erfaringer med Klinikk for Alle Nevrosenter i Stavangers tilbud med ”Funksjonell nevrologisk rehabilitering”. Første innlegg la jeg inn 4. januar 2015. De to første ukesoppholdene var i januar 2015 og mai 2015.)

ORKET JEG VIRKELIG ENDA EN UKE I STAVANGER?
Jeg måtte virkelig manne meg opp for å ta en tredje uke ved Klinikk for alle. Ikke fordi de to første oppholdene har vært uten effekt, for de har vært veldig positive. Jeg jobber blant annet nå 7,5 timer hver gang jeg er på Sunnaas, mens jeg tidligere måtte slutte etter 6 for ikke å være helt utslått dagen etter. Men hvert opphold og nytt treningsopplegg gjør noe med min totale opplevelse av balanse. Dette gir en uro i kroppen. Samtidig vet jeg at når jeg kjenner denne ubalansen, så er det noe som skjer i hjernen min, og akkurat det er jo positivt. Ja, det er jo det jeg ønsker.

TRENING HJEMME HVER DAG
Etter hvert ukesopphold har jeg fått med meg et hjernetreningsprogram hjem som jeg har gjennomført 2-3 ganger hver dag. Hver gjennomføring tar ca. 10 minutter. En dag i uken har jeg ”treningsfri”.

Det nye treningsprogrammet er mer avansert og krever mer av hjernen. En av øvelsene prøvde jeg ved forrige opphold, mai 2015. Den gang mestret jeg den dårlig da jeg testet den, og oppfattet at den derfor ville være for krevende og utmattende å ta med i programmet mitt den gang. Men nå er den med. Du kan prøve selv:

Sitt på en stol uten armlener. Lag en liggende 8-tallsbevegelse med høyre arm. Start bevegelsen INNOVER. Samtidig lager du en liggende 8-tallsbevegelse med høyre ben, men starter bevegelsen UTOVER. Dette er krevende for hodet, men nå mestrer jeg denne øvelsen. Hurra! Får du det til?

TRENINGEN I OVERKANT KREVENDE?
Jeg lurte imidlertid på om treningsprogrammet totalt sett var i overkant krevende for meg. De første fire ukene etter at jeg kom hjem følte jeg meg ubalansert, hadde stadig følinger (kribling) i høyre hånd og kne og ”leamus” (rykninger) på venstre øye og kribling venstre kinn. Jeg tok da noen kortere treningsrunder noen dager. Etter noen uker stabiliserte det hele seg og i flere måneder nå har min hverdag vært i balanse.

ENDA MER OVERSKUDD
Det viktigste er at jeg føler jeg nå har enda mer overskudd, får mer ut av min begrensede kapasitet (ca 50%), kaster ikke bort unødig energi og har bedre konsentrasjon og følelse av balanse. Dette gir også bedre selvtillit. I uker der jeg holder mange foredrag, jobber på Sunnaas en dag i uken og ikke har mange ”fridager”, føler jeg at jeg nå raskere får kreftene tilbake. ”Batteriene” mine har begynt å hurtiglade som i ”gamle” dager, det gjorde de ikke før jeg startet hjernetreningen i januar 2015. Og inntil da hadde ladingen vært på det jevne i drøye fem år, så treningen har beviselig hatt betydning.

HAR JEG ENDA MER Å GÅ PÅ?
Kim Johansen mener at jeg har enda mer å gå på, og jeg er treningsvillig. Så kanskje det blir enda en uke ved Nevrosenteret hans. Da kommer jeg nok til å manne meg opp igjen. Å komme i ubalanse er jo tross alt topp, for en periode, hvis det fører til enda bedre livskvalitet.

KIM JOHANSEN FORTELLER HER OM DET SKREDDERSYDDE TRENINGSOPPLEGGET
Her følger Kim Johansens kommentarer til mitt siste opphold. Det er litt vanskelig å forstå hva han gjør og hvorfor, og jeg synes fremdeles at det hele er litt mystisk og ukjent. Men det viktigste er tross alt at jeg stoler på Kim, og han gjør alt for at jeg skal komme meg videre. Han vrir og vender på alt han har lært – for at det han velger ut skal passe for meg. For noe har negativ effekt på meg, noe har positiv effekt, og han setter sammen treningsprogram som er skreddersydd og der kun små justeringer kan ha stor betydning. Effekten kommer etter hvert, her er det ingen ”quick fix”, og treningen skal jeg gjøre livet ut – på samme måte som ved fysisk trening.

Da overlater jeg ordet til Kim:

”Jeg ser en stabil og god fremgang med Jan siden siste behandlingsuke i mai 2015. Frem til august 2015 følte han selv at han fikk en gradvis reduksjon i fatigue, siden august har følelsen av fremgang stagnert.

20160311_152545

Sammen med teamet ”mitt”: Elisabeth Espedal og Kim Johansen. Deres væremåte, seriøsitet og evne til å fortelle på en forståelig måte hva ”funksjonell nevrologisk rehabilitering” er for noe, har gitt meg en ekstra trygghet for seriøsiteten i opplegget.

HØYERE AKTIVITETSNIVÅ
Men når vi går mer detaljert inn i hvordan hverdagen hans er nå sammenlignet med mai/juni 2015 ser jeg stor fremgang. Aktivitetsnivået har vært betydelig høyere, inkludert foredrag, plateinnspilling og økte arbeidsøkter på Sunnaas sykehus. Han har til og med søkt om å få jobbe en ekstra dag i uken på Sunnaas.

Han bruker også mye kortere tid på å hente seg inn igjen om han har vært for ivrig og brent seg ut. Nå er han som regel tilbake igjen dagen etter, i verste tilfelle 1-2 dager. Sammenlignet med for et år siden da de verste tilfellene krevde opp mot en uke før han klarte å hente seg inn igjen.

GLEMMER SELV AT AKTIVITETEN ØKER
Dette er et veldig vanlig fenomen! Man føler utviklingen stopper opp, og får ikke følelsen av at formen bedrer seg, selv om man er veldig flink til å følge rehabiliteringsregimet. Man glemmer rett og slett at aktivitetsmengden er økt og opplever ikke noen økning i overskudd.

For utenom redusert fatigue, opplever Jan også forbedret kognitiv og eksekutiv funksjon. Eksekutive utfordringer er fortsatt det som forverrer fatiguen mest, men det skal mer til før han blir «straffet» for å ha gjort for mye.

TESTENE VISER BEDRING
Ved re-testing av balanse- og koordinasjonssystemet som kontrollerer armer og ben ser jeg at de aller fleste testene er bedre eller har holdt seg likt som ved siste behandlingsuke i mai 2015. Men 2 av 8 koordinasjonstester har blitt dårligere siden sist. Det betyr at deler av hjernen har vendt seg til øvelsene og responderer derfor ikke like bra, og jeg ser at funksjonelle svakheter i koordinasjonssystemet kommer tilbake.

Dette er veldig vanlig og det er derfor vi innkaller pasienten etter 3-8 måneder for ny re-evaluering, behandling og tilpasning av nye øvelser.

ØYEBEVEGELSENE VISER AT HJERNEN MÅ KOMPENSERE OG BRUKE MER ENERGI
Den største utfordringen jeg har hatt med Jan er å forbedre øyebevegelsene hans oppover. Målinger viser at øynene til Jan får 3-4 ganger så mange rykninger enn normalt hver gang han flytter blikket opp for å se på noe.

Som jeg har nevnt i tidligere innlegg, kan en sammenligne dette med å skjelve på hånden når en filmer med et videokamera. Bildet blir veldig uklart og en klarer ikke å orientere seg ordentlig ut fra dette uklare bildet. Når en får disse ufrivillige øyerykningene prøver andre deler av hjernens sansesystem å kompensere slik at du ikke blir ubalansert eller ser veldig uklart. Denne kompenseringen krever veldig mye energi, og kan resultere i blant annet fatigue/utmattelse.

HARDERE TRENING DENNE GANGEN
Uken nå i mars har vi behandlet og trent Jan mye hardere enn vi har hatt muligheten for tidligere. Jeg ser en tydelig fremgang i hvor mye stimuli og øvelser han tålte denne uken sammenlignet med for 8 måneder siden. Da kunne vi gjøre to former for øyeøvelser, SSEP stimulering i ansikt (en form for elektrisk stimulering av nerver i ansiktet som er assosiert med deler av balansesystemet), konsentrasjon- og rytmetrening.

Denne uken kunne vi øke mengden og vanskelighetsgraden av de forskjellige øvelsene. Inkludert SSEP stimulering på begge føttene, som brukes for å styrke balansesystemet. For 8 måneder siden, da vi først prøvde denne elektriske stimuleringen av nervebaner i føttene ble balansen hans dårligere, og han fikk mer upresise øyebevegelser da vi re-testet videonystagmografi (VNG) og saccadometer. (Se tidligere innlegg).

Den store forskjellen fra siste behandlingsopphold i mai 2015 og nå mars 2016 er at vi også har brukt en ny behandlingsmetode som heter multiakse stimulering. Multiakse stimuli er en metode som viser seg å trene opp blant annet de delene av hjernen som er involvert i sakkader, egenskapen til å flytte blikket presist fra et punkt til et annet. Denne formen for øyebevegelser reflekterer viktige funksjoner i blant annet den fremre hjernelappen og lillehjernen.

Videolink for VNG: https://www.youtube.com/watch?v=m5v8k9HlQcM

JAN I DEN ROTERENDE STOL
Multiakse stimuli er en behandlingsform hvor vi bruker en roterende stol som kan snurre pasienten i flere forskjellige plan og aktivisere buegangene som er en del av balanseorganet i det indre øret. Buegangene i det indre øret er viktige balanseorganer for å orientere hjernen hvor hodet er i sted og rom, det vestibulare systemet. Vi har 3 bueganger, semisirkulære kanaler, på høyre og venstre side.

Fremre buegang som registrerer bevegelser av hodet fremover, midtre buegang som registrer når hodet roteres fra side til side, og bakre buegang som registrer bevegelser av hodet bakover. Vi har også to andre balanseorganer i det indre øret. Sacculus som registrerer translatorisk bevegelser som for eksempel når du kjører heis opp og ned, og utricculus som registrerer translatoriske bevegelser, frem- og tilbake-bevegelser som når du for eksempel kjører bil. Når du får en skade på hjernen etter hjerneslag eller traumatisk hodeskade kan en få funksjonelle svakheter som gjør at hjernen ikke klarer å bearbeide disse balansesignalene ordentlig og kan resultere i svimmelhet og ubalanse.

Men det er ikke alle som får disse klassiske symptomene på grunn av at andre deler av sanseapparatet til en viss grad klarer å kompensere. Men på grunn av at disse balanseorganene i det indre øret også har ”koblinger” til sentre i hjernen som er involvert i blant annet emosjonalitet, hukommelse og kognisjon kan mange oppleve frustrasjonen over usynlige symptomer som fatigue, nedsatt kognisjon (som hukommelse og konsentrasjon), vansker med å multi-taske og andre eksekutive egenskaper, angst og depresjon.

KOMBINASJON AV STOL OG SPESIFIKK HJERNEREHABILITERING
Det er gjort nye studier som viser at kombinasjonen av multi-akse stimulering og spesifikk hjernerehabilitering kan forbedre blant annet deler av hjernen som er involvert i spesifikke øyebevegelser og forbedre hjernens egenskap til å bearbeide sanseinntrykk fra de forskjellige balanseorganene i kroppen. Studier som ble gjort i 2015 på pasienter med traumatisk hjerneskade som fikk kombinert behandling med spesifikk hjernerehabilitering og multi-akse stimulering, viste betydelig bedre reduksjon i symptomer sammenlignet med annen behandling som er gitt tidligere på denne pasientgruppen.»

 

  • Frederick R. Carrick et al, 2012. Whole body rotation utelizing a multi-axial rotational chair in case of multiple system atrophy-like syndrome. Functional Neurology, Rehabilitaiton and Ergonomics. Vol 2, No 1, 2012.
  • Frederick R. Carrick wt al, 2011, The effect of whole body rotations in the pitch and yaw planes on postural stability. Functional Neurology, Rehabilitaiton and Ergonomics. Vol 2, 167-179, 2011.
  • Frederick R. Carrick et al, 2015. Evaluation of the effectiveness of novel brain and vestibular rehabilitation treatment modality in PSTD patients who have suffered combat-related traumatic brain injuries. Frontiers in Public Health vol 3 (2015), article 15.
  • Frederick R. Carrick et al, 2015. Short- and long-term effectiveness of a subject’s specific novel brain and vestibular rehabilitation treatment modality in combat veterans suffering PTSD. Frontiers in Public Health vol 3 (2015), article 151.

 

 

 

 

2 tanker om “I mars prøvde jeg denne ”snurr-meg-rundt-stolen” i Stavanger. Kunne den også ha en positiv effekt på min hjerne og trettbarheten? (Innlegg 8)

  1. Det er fantastisk flott å høre at du stadig kommer deg «framover og oppover», Jan 🙂 Takk for at du deler så velvillig på dine opplevelser! Vil bare høre om en ting ang. denne stolen. Jeg har tidligere gått til behandling hos Klinikk for Alle på Majorstua, hos en vestibulærbehandler. Ble tapet med kinesiotape og gjorde øyebevegelser hver dag. Etter 3/4 år uten at jeg følte det overhode hjalp ga jeg opp. Spesielt fordi jeg måtte betale alle konsultasjonene og tapen selv…. Mener du at det er en spesiell behandling i Stavanger som ikke finnes på Majorstua? De hevder selv at jeg kan få tilsvarende behandling på Majorstua som i Stavanger. Jeg skulle veldig gjerne fått igjen balansen min for jeg forstår at den virkelig tapper meg for krefter. Å gå en tur for meg betyr at jeg er sliten i timer etterpå – jeg må jo hele tiden passe på å gå på en rett linje og ikke som en som er dritings, for å bruke det uttrykket. Engstelig for å tippe ut i veien, samtidig som det er en utfordring å bevege seg på et smalt fortau med en vegg på den ene siden. I tillegg har jeg fått konstatert KOLS m. emfysem, som gjør at jeg stadig får for lite oksygen i blodet. DET er ingen god kombinasjon når hjernen «halter» . Jeg tror at dersom balansen ble normal igjen ville hjernen kanskje jobbet bedre med å reparere/endre andre koblinger og større/raskere bedring kunne oppnås. Uansett setter jeg veldig pris på å lese det du skriver. Takk!

  2. Dette er jo helt unikt om det kan hjelpe Jan 👍 så spennende , men jeg syntes du er tøff som tør 🙀vet ikke helt om jeg hadde våget🙈 men lykke til videre 👍hører gjerne hvordan det går videre 😃mvh Ann Mari Sendt fra min iPad

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s