hjerneslag / mestring / pårørende

Jeg har meldt meg ut av Slagforeningen – for å kunne bistå ALLE slagrammede.

IMG_2353

Utfordringen blir at du som medlem av en av foreningene ikke kan vite om din valgte pasientforening har et godt samarbeid med det sykehuset som du sokner til.

Jeg har vært aktiv i Landsforeningen for slagrammede (LFS) i flere år, og har sittet i styret i LFSA (fylkeslaget i Akershus). Hva i all verden får meg nå til å melde meg ut? Vil jeg ikke lenger bidra til at slagrammede og deres pårørende får hjelp og støtte? Jo, det er nettopp det jeg vil.

Utfordringen er at det er TO slagforeninger – mange i foreningene tror faktisk at de er medlem i den eneste. Landsforeningen for slagrammede har eksistert lengst, mens Norsk Forening for slagrammede er relativt «ny». Grunnlaget for at det finnes to parallelle pasientforeninger er uinteressant i denne sammenheng. Men med nesten identiske navnene gir dette i seg selv rom for misforståelser.

Hovedutfordringen er at de to foreningene etter min mening går i veien for hverandre og i praksis oppleves som konkurrenter. Ikke bare fra brukerens ståsted, men også sett fra helsevesenets side. Det skapes unødige misforståelser. De foreningene er til for – nemlig slagrammede og deres pårørende – blir de skadelidende.

Jeg vil belyse dette gjennom noen eksempler.

JEG VAR IKKE ØNSKET SOM FOREDRAGSHOLDER ALLIKEVEL
Norsk forening for slagrammede arrangerte i vinter en samling for unge slagrammede på Gardermoen. Sunnaas sykehus ble spurt om de kunne stille med foredragsholdere. Lege Andreas Schillinger var forhindret fra å stille og foreslo meg som erstatter sammen med ergoterapeut Anne Margrethe Linnestad. Dette ble godt tatt imot av foreningen, inntil noen fant ut at jeg var medlem av den «konkurrerende» foreningen. Etter noe frem og tilbake ble jeg allikevel aktuell, men jeg måtte passe på at jeg ikke kommuniserte at jeg var medlem av LFS, men kun var brukerkonsulent på Sunnaas.

Et ungt medlem fra «min» forening ønsket å delta på den aktuelle samlingen for unge slagrammede, og var villig til å betale full pris (prisen for medlemmer var sponset). Departementet hadde støttet samlingen økonomisk. Vedkommende fikk allikevel ikke adgang. Dette likte Linnestad og jeg svært dårlig, vi ønsker å nå ut til alle slagrammede.

SYKEHUSENE ER FORVIRRET – DE OGSÅ
På et pårørendekurs på Sunnaas sykehus deltok både en representant for Norsk forening for slagrammede og jeg som støttespillere. Det ble fra kursholder referert til en brosjyre «fra Slagforeningen», som om det bare finnes èn slagforening. Brosjyren er laget av LFS, «min» forening, dette kom ikke tydelig frem.

Jeg har holdt to foredrag for LFSA på Fylkessykehuset i Akershus (A-hus). Der har Norsk forening for slagrammede vært involvert gjennom mange år. Jeg har opplevd hvor vanskelig det er å få relevant sykehuspersonell til å sette av tid til «enda en» pasientforening. Som uavhengig bidragsyter regner jeg med at min kompetanse ikke vil oppleves som konfliktskapende.

På Bærum sykehus (Vestre Viken) har LFSA et nært og godt forhold til Lærings- og mestringssenteret, med to temamøter i halvåret. Det virker som den andre foreningen har slått seg til ro med at LFSA er den aktive part på dette sykehuset.

Utfordringen blir at du som medlem av en av foreningene ikke kan vite om din valgte pasientforening har et godt samarbeid med det sykehuset som du sokner til.

OGSÅ MEDIA MISFORSTÅR
Ved påsketider i fjor sto det en artikkel om meg og mine utfordringer i Budstikka (Asker og Bærum). Da journalisten etter å ha snakket med meg ønsket noe mer informasjon fra lederen i LFS, og søkte på nettet, kom vedkommende i kontakt med lederen av den andre foreningen. Journalisten trodde hun hadde nådd lederen i «min» forening.

DE TO FORENINGENE MÅ SLÅS SAMMEN – RASKEST MULIG
Noen har foreslått at jeg i tillegg melder meg inn i Norsk forening for slagrammede. Min mening er at dette ikke løser noe som helst, selv om jeg ser at enkelte er medlem av begge foreninger for å kunne få det beste tilbudet for seg og sine.

Noe som preger mange av oss slagrammede er begrenset kapasitet, blant annet på grunn av fysiske utfordringer, fatigue (økt trettbarhet) og kognitive utfordringer. Vi er derfor få som kan lede arbeidet for medlemmene våre. Å splitte våre ressurser på to foreninger gjør det ikke lettere. Og med to foreninger må vi bruke av vår begrensede tid på å hindre at vi går i veien for hverandre – tid vi burde brukt til beste for våre medlemmer.

Jeg er gjerne med på arbeidet med å slå de to foreningene sammen. Det viktigste er at vi raskest mulig får satt oss ned for å diskutere hvordan vi kan bidra til at slagrammede får et bedre tilbud enn det de har i dag. Jeg synes det er for mange eksempler som viser at to «konkurrerende» foreninger ikke har livets rett.

Som medlemsløs vil jeg stille nøytral i slike samtaler, samtidig som jeg kan fortsette å holde foredrag for ALLE slagrammede. Og jeg står selvfølgelig til disposisjon for begge foreningene med mine foredrag.

En tanke om “Jeg har meldt meg ut av Slagforeningen – for å kunne bistå ALLE slagrammede.

  1. Hei Jan
    Jeg var på konferansen på Gardemoen som du skriver om. Din og Anne Margrethe Linnestad presentasjon var veldig viktige for meg og min pårørendes innsikt i det nye livet vi nå lever som slagrammet familie. Den var også en av årsakene til at jeg nå er innlagt på Kress på Sunnaas sykehus for kognitiv rehabilitering. Tusen takk for det!

    Når jeg leser det du skriver om situasjonen med NFS og LFS blir jeg først lei meg, siden oppgitt, siden veldig sint! Jeg syns det er helt uakseptabelt at det skal finnes to brukerforeninger som skal konkurere om midler, medlemmer og frivillig innsats fra en så utsatt gruppe som oss slagrammede.
    Et tydlig eksempel på hvor ille dette kan gå gir du selv i teksten om den personen som ble nektet adgang til konferansen. Hvis dette var den virkelige årsaken syns jeg det er utrolig dårlig gjort og jeg blir oppriktig lei meg på denne personens vegne. Det kunne like godt vært meg i en lignende situasjon ettersom årsaken til at jeg er med i NFS, og ikke LFS, mest er en tilfeldighet.

    Et annet eksempel på hvordan dette faktisk skader oss slagrammede var på temacafe på Kress fredag 23. mai. Der ble det gitt informasjon om brukerstøttegrupper. Det var ikke noen til stede for å presentere dette, men de ble vist power point bilder med informasjon om forskjellige grupper, blant annet NFS og LFS. Det ble selvføgelig umiddelbart spørsmål om hvorfor det finnes to grupper for slagrammede; hva forskjellen er og hvilken man skal gå med i. Personalet på Kress var like forvirret som brukerne og vi syntes alle det var veldig rart. Siden jeg tilfeldigvis er medlem av NFS, kunne jeg gi et kortfattet referat av min positive opplevelse av konferansen på Gardemoen. Dette var FØR jeg leste din tekst om hva som hadde skjedd bak kulisserne. Hvis jeg hadde sett det før hade jeg sagt det samme som jeg nå sier igjen:
    Det er helt uakseptabelt at at det skal finnes to brukerforeninger som konkurere om midler, medlemmer og frivillig innsats fra en så utsatt gruppe som oss slagremmede! De styrende for NFS og LFS (og andre forbund som kan tenkes berøres) må fortest mulig sette seg ned sammen og finne en løsning på dette slik at det er brukernes behov som settes i fokus.
    Hvis det skal finnes to så like foreninger må tett samarbeid være det førende prinsippet og det må være mulig for å finne en felles ordning for medlemmene slik at situasjoner som den på Gardemoen ikke skjer igen! Det er ikke alltid lett å være den som strekker ut en forsonende hånd, men her oppfordrer jeg min egen forening NFS til å gjøre nettopp det.

    Jan, jeg støtter deg fult ut i at du gikk ut av LFS. Jeg er så langt veldig fornøyd med NFS, og har truffet flere fine folk der, men hvis de ikke kan garantere at slike ting ikke skjer igjen kan jeg ikke fortsette som medlem der.

    Mvh,
    Alexander Sellerholm

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s